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Entrevista a los Padres de Jorge Molina Alonso.
(Resumen de la entrevista publicada en Enero 2003)
1- ¿Qué
es el grupo de Hiperinsulinismo creado en Internet? Es una página en yahoo donde
todos ponemos nuestras dudas nuestros consejos y les llegan por correo
electrónico a todos los miembros del grupo. Aquí es donde intentamos
ayudarnos unos a otros.
2- ¿Cómo
se os ocurrió crea el grupo de hiperinsulinismo? Esto se nos ocurrió al
encontrar en Internet el grupo americano y pensamos porque no crearlo en
español
3- ¿Cómo
os pusisteis en contacto los padres que están en el grupo?
La verdad es que no me acuerdo
muy bien, pero los que participamos activamente en el grupo nos sentimos
muy unidos, por tener un problema en común e intentar solucionarlo
juntamente.
4- ¿En
que te ha ayudado este grupo?
Nos a ayudado a llevar mejor esta enfermedad, a intercambiarnos
información y como no a reírnos un poco con nuestro humor hispano
5- ¿Cómo
mejorarías el tratamiento de esta enfermedad?
Echamos de menos que todos los hospitales sigan el mismo protocolo
para el tratamiento, y que se haga un diagnostico precoz es fundamental. También se podría
centralizar todos los casos en el mismo Hospital, y que hubiera un
especialista de esta enfermedad
6- ¿Pensáis,
que como padres, los endocrinos pediátricos están coordinados a la hora de
transmitirse información sobre esta enfermedad? Como he dicho en una pregunta
anterior la asociación luchamos por que exista este flujo de información,
cada hospital esta buscado caminos por su cuenta y si todos se coordinases
más rápido andaríamos.
7- ¿Que
haría falta en España, para que esta enfermedad, catalogada como
enfermedad rara, se investigase? Subvenciones, dinero estatal
ya que al ser pocos los afectados los laboratorios no les interesa
investigar.
8- ¿Existen
especialistas médicos de esta enfermedad en España? ¿Que tipo de
especialistas tratan la enfermedad de vuestros hijos?
La verdad es que no existe,
pero si hubiese una centralización de los casos en un solo hospital. Hay
facultativos suficientemente especializados como para poder trabajar en el
tema y conocer mejor esta enfermedad
9- ¿Estáis
en contactos con especialistas de otros países?
Estamos en contacto con la
Dra. Lidia Aguilar que pertenece al grupo y en el grupo americano hay
especialistas de renombre. Todos sabemos que si le
mandamos un email al Dr. Stanley, nª1 en esta enfermedad, responde
siempre.
10- ¿En
que lugares del mundo se esta investigando sobre el Hiperinsulinismo?
Los sitios donde más se
investiga son en Estados Unidos y en Israel.
11- En
España, ¿Dónde se esta investigando esta enfermedad? ¿Que lugares y
Doctores? Hay dos sitios donde se están
haciendo las pruebas genéticas en Santiago de Compostela y en Málaga.
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Se inicia una nueva etapa dentro de la información, con
este nuevo Boletín informativo lo que se pretende es informar de todos los
acontecimientos que surjan en el tiempo y a la vez ser una herramienta
útil para todos los afectados por el hiperinsulinismo.
"Mejorar
la calidad de vida de todas las personas que viven con enfermedades
raras en Europa". 
Esta página
con dominio propio viene a sustituir a la anterior que funcionó de forma provisionalidad
aproximadamente durante más de dos años hasta la implantación des esta
nueva página ya definitiva. Diseñada para
utilizarla de herramienta y de ayuda.