En esta página queremos reflejar las experiencias vividas con nuestros hijos, con su medicación, formas, valores de glucemias, horas de medir la glucosa, valores, alimentación, dietas, combinación de determinados alimentos, y otras.

En definitiva queremos establecer un intercambio de opiniones y formas de actuar ante nuestros hijos. Cuéntanos tu experiencia, a todos nos vale, por muy insignificante que sea tu experiencia nos puede servir o valer a todos.

PAUTAS ALIMENTICIAS DE PAULA:

Pautas de 1 año Pautas de 2 años Pautas de 3 años Pautas de 4 años Pautas de 5 años Pauta enferma

CUADRO DE DIETAS: En este cuadro podemos ver las diferentes dietas de nuestros hijos/as. Son dietas elaboradas por especialistas e individualizada según edad, altura y peso y otros valores. Estas dietas están definidas exclusivamente para el niño. En ningún momento debemos de tomarla o llevarla a cabo con otro niño deferente sin contar antes con la opinión de un especialista. Están aquí referenciadas como ejemplos y como experiencia. Simplemente para ser observadas y para comparar. Reflejar nuestra experiencia.

TABLA DE HIDRATOS DE CARBONO: Tabla de los hidratos de Carbono que tiene cada alimento. Confeccionada por Luís de Andrés en Julio-02, o sea cuando su hija acabó de cumplir 1 año, por lo que son alimentos que se pueden dar a niños de 1 año.

HIDRATOS DE CARBONO EN FRUTAS Tabla con los hidratos de carbono que tienen las frutas más comunes por cada 100 gr, y el aproximado que corresponde a una pieza de fruta.

Dieta del hijo de A.E.L. (01/11/2005)

Desayuno 10 de la mañana Leche (Almiron AR 2) mas 3 cacitos de cereales con miel. Comida 13,30 tarrito con 2 cacitos de maicena. Merienda alas 17,30 fruta con cereales con un Actimel. A las 21 cena leche (Almiron AR2 con Maxijul) A las 1 de la mañana le damos leche con 3 cacitos de maicena y 2 de maxijul. A las 6 de la mañana le damos otro de leche y maxijul solo. A veces en la comida le mezclamos con leche pero solo es porque aun no quiere la cuchara y así esta mas liquido para dárselo en el biberón. Si entre medias de las comidas no mantiene las glucemias por encima de 65 le damos manzanilla con un poco de maxijul. Un saludo para todos y espero que sirva a Antonio si le va bien la verdad es que a el las glucemias le bajan de 60 pocas veces solo si vomita. Ahora ya esta vomitando bastante menos

Dieta de Mª Oliva. (30/08/2005)
8.30-9.30 DESAYUNO
    *200 ml LECHE SEMIDESNATADA+7 CACITOS CEREALES ( CINCO CEREALES NESTLE)
    *2 CHURROS+ 1 VASO DE LECHE SEMIDESNATADA O
    *2 TOSTADAS +       "     "     "          O
    A VECES, EN VEZ DEL VASO DE LECHE LE DAMOS UN ACTIMEL
11.30-12.00 ALMUERZO
    * UN BOCADILLO PEQUEÑO O
    * FRUTA * ACTIMEL      O
    * YOGUR + 2 GALLETAS   O
14.00-14.30 COMIDA
    * 200 GRS. PATATA O PASTA COCIDA  O
    * 140 GRS. DE ARROZ  O
    * 140 GRS.DE PATATAS FRITAS O
    * 200 GRS. DE LEGUMBRES (LENTEJAS, GARBANZOS...)
     - VERDURA LA QUE QUIERA
     - CARNE O PESCADO (50 GRS)
     - FRUTA O YOGUR O NADA, SEGÚN LE APETEZCA
17.45-18-15 MERIENDA
    IGUAL QUE EL ALMUERZO
21.15-22.00 CENA
    IGUAL QUE LA COMIDA O LOS CEREALES DEL DESAYUNO MÁS LA CARNE O EL PESCADO.
- ALGUNAS VECES SUSTITUIMOS LA CARNE O EL PESCADO POR UN HUEV0.
- NO LA DEJAMOS COMER GOLOSINAS NI NADA ENTRE HORAS ( A NO SER QUE ESTÉ ENFERMA Y NO HAGA LAS COMIDAS EN CONDICIONES).
- SE QUE ES MUCHA CANTIDAD DE COMIDA Y QUE ES UN ROLLO TENER QUE CONTROLÁRSELA, PERO CREEDME, MERECE LA PENA; CUANDO LE DIAGNOSTICARON EL HIPERINSULINISMO CON 7 MESES TENIA QUE COMER LA MISMA CANTIDAD DE HIDRATOS DE CARBONO PERO SOLAMENTE PODÍA COMER 20 GRS. DE CARNE O PESCADO, ADEMÁS TODAS LAS COMIDAS LLEVABAN SUPLEMENTO DE DEXTRINOMALTOSA. POCO A POCO HEMOS IDO AUMENTANDO LA INGESTA DE PROTEÍNAS Y DISMINUYENDO LA DTM. HASTA DESAPARECER. - DE TODAS MANERAS, SI ALGÚN DIA COME MENOS POR ALGUNA RAZÓN, INTENTAMOS NO AGOBIARLA (AUNQUE ESTEMOS TEMBLANDO) Y VEMOS CÓMO RESPONDE ESE DIA.
SI ALGÚN DIA SE DUERME TARDE, SOBRE TODO AHORA EN VERANO, SOBRE LAS 0.00 LE DAMOS ALGO PARA PICAR.

Rufino y Ana sobre como le dan la Cápsula de diazoxido a su hija de un año

Estamos emocionados, hoy hemos comenzado a dar las cápsulas a Carolina (de 13 meses) y tras varias pruebas de disolución en nuestro laboratorio particular (la cocina), hemos conseguido disolver la cápsula ENTERITA Y VERDADERA ( es decir, sin sacar su contenido) en 1ml DE LECHE, sin que quede casi nada pegado a las paredes de la jeringuilla en la que hemos hecho el experimento.

A continuación os contamos  el protocolo:

MATERIAL:

Jeringuillas de 10ml, importante, con émbolo negro.

Jeringuillas de insulina (1ml) sin aguja.

Leche 30ml (nosotros aún le damos NIDINA 1)

Y por supuesto las cápsulas, nosotros se las damos de 25mg.

PREPARACIÓN:

1-Calentar los 30ml de leche hasta el punto de estar hirviendo, ha de estar muy muy caliente, este es el punto clave.

2-Colocar la cápsula COMPLETA, SIN ABRIR, TAL CUAL en el interior de la jeringuilla de 10ml (habiendo quitado previamente la parte móvil de la misma, claro está).

3-Tomar 1ml de leche hirviendo con la jeringuilla de insulina.

4-Ahora taponáis la punta de la jeringuilla de 10ml, y por el otro extremo se echa la leche sobre la cápsula.

5-Se introduce la parte móvil en la jeringuilla de 10ml manteniendo la punta taponada, se invierte, se libera el aire, se vuelve a taponar la punta  y se agita fuertemente hasta que la cápsula se disuelva por completo. No tarda demasiado, pero debéis aseguraros de que no queda ningún resto pegado por las paredes o el émbolo, si es así, seguir agitando. Cuanto más caliente esté la leche, más eficaz es la disolución.

6- Dárselo al niño/a

7-A brindar con los 29ml de leche restantes para que Dios nos de unos buenos valores de glucemia.

Ya os contaremos cómo va Carolina con las cápsulas, de momento nos tranquiliza saber que le hemos dado toda la dosis, o por lo menos un 95%.

Si tenéis dudas o sugerencias o cualquier tipo de aportación estamos a vuestra disposición.

Muchos besos y abrazos a todos

Rufino y Ana